10 SÍNTOMAS DE ENFERMEDAD RENAL

 

cuida tus riñones

Muchas de las personas que sufren insuficiencia renal crónica no lo saben porque los primeros síntomas suelen ser imperceptibles. Se puede tardar varios años en pasar de insuficiencia renal crónica (IRC) a enfermedad renal. Algunas personas que sufren IRC llegan al final de su vida sin haber desarrollado la enfermedad renal.

Sin embargo, para todos los que se encuentran en cualquier fase de la insuficiencia renal, el conocimiento es poder. Saber cuáles son los síntomas de insuficiencia renal puede permitirle recibir el tratamiento necesario para sentirse mejor. Si Vd. cuenta, o conoce a alguien, con uno o más de los siguientes síntomas de insuficiencia renal, o siente preocupación por problemas renales, visite a su médico para que le realice pruebas de orina y sangre. Recuerde, muchos de los síntomas pueden deberse a causas no relacionadas con la insuficiencia renal. La única manera de saber la causa de los síntomas es visitando a su médico.

1er Síntoma: Cambios de micción

Los riñones producen orina y cuando fallan la orina cambia. ¿Cómo?

  • A lo mejor tiene que levantarse durante la noche a orinar.
  • La orina puede ser espumosa o con burbujas. Tiene que orinar con más frecuencia, o con mayor cantidad de lo normal, con orina pálida.
  • Orina con menos frecuencia, en cantidades menores de lo normal con orina oscura.
  • Su orina contiene sangre.
  • Se siente apresurado o tiene dificultad para orinar.

Lo que los pacientes dicen:

«Cuando vas al servicio no puedes orinar completamente. Sientes estrechez en la parte inferior, con mucha presión.»

«Empecé a darme cuenta de mi orina. Empecé a ir frecuentemente al servicio y cuando llegaba, no ocurría nada. Piensas, tengo que ir al servicio y cuando estás ahí: dos, tres gotas.»

«Salía sangre en mi orina. Era tan oscura que parecía zumo de uva. Y cuando llegué al hospital pensaban que estaba mintiendo sobre el color de mi orina.»

2º Síntoma: Hinchazón

Los riñones con insuficiencia no pueden deshacerse del fluido extra, que va acumulándose en el cuerpo ocasionando hinchazón de piernas, tobillos, pies, cara y manos.

Lo que los pacientes dicen:

«Recuerdo que mis tobillos estaban muy hinchados. Estaban tan grandes que no podía ni ponerme los zapatos.»

«A mi hermana comenzó a caérsele el pelo, perdía peso pero su cara estaba hinchada hasta que averiguó lo que ocurría con ella.»

«Cuando iba a trabajar un día por la mañana mi tobillo izquierdo estaba hinchado, realmente hinchado, y me encontraba agotado de tan solo ir andando a la parada de autobús. Entonces comprendí que tenía que ir a visitar a mi médico.»

3er Síntoma: Fatiga

Los riñones sanos producen una hormona llamada eritropoyetina, responsable de que el cuerpo produzca los glóbulos rojos encargados de transportar el oxígeno a la sangre. La producción de eritropoyetina disminuye a medida que van fallando los riñones. Sus músculos y mente se cansan rápidamente cuando disminuyen los glóbulos rojos, encargados de transportar el oxígeno. A dicha condición se la conoce con el nombre de anemia pero, se puede tratar.

Lo que los pacientes dicen:

«Me encontraba continuamente cansado y no tenía ni energía ni nada.»

«Solía dormir mucho. Solía llegar a casa de trabajar y me iba derecho a la cama.»

«Como cuando estás continuamente cansado. Me sentía agotado, debilitado, sin hacer nada, totalmente exhausto.»

4º Síntoma: Erupción cutánea/picor

Los riñones eliminan los desechos de la sangre. Cuando los riñones fallan, los desechos van acumulándose en la sangre y pueden ocasionar fuerte picor.

Lo que los pacientes dicen:

«No se trata de un picor en la piel o similar, llega hasta el mismo hueso. Tengo que utilizar un cepillo para aliviarme. Hasta tenía sangre en la espalda de tanto rascarme.»

«Mi piel se había abierto del picor y de tanto rascarme.»

5º Síntoma: Sabor metálico en la boca/aliento a amoníaco

La acumulación de desechos en la sangre (denominada uremia) puede cambiar el sabor de los alimentos y ocasionar mal aliento. También puede notar que deja de gustarle la carne o que está perdiendo peso porque no le apetece comer.

Lo que los pacientes dicen:

«Sabor asqueroso en la boca. Como si estuviera bebiendo hierro.»

«Ya no tiene el apetito que solía tener.»

«Antes de comenzar la diálisis llegué a perder cinco Kgs.»

6º Síntoma: Naúseas y vómitos

Una fuerte acumulación de desechos en la sangre (uremia) también puede ocasionar náuseas y vómitos. La pérdida de apetito suele conllevar pérdida de peso.

Lo que los pacientes dicen:

«Me picaba todo, tenía náuseas, vomitaba continuamente. Mi estómago no podía retener nada.»

«Cuando tenía náuseas no podía comer y me resultaba difícil tomar la medicación para la tensión arterial.»

7º Síntoma: Falta de aliento

La dificultad en recuperar el aliento puede estar relacionado con los riñones de dos maneras. Primero, el fluido extra del cuerpo puede acumularse en los pulmones. Y segundo, la anemia (falta de glóbulos rojos transportadores de oxígeno) puede dejar su cuerpo necesitado de oxígeno y con falta de aliento.

Lo que los pacientes dicen:

«Me resulta alarmante experimentar falta de aliento, me da miedo. Creo que me voy a caer o similar y lo que suelo hacer es sentarme un rato.»

«No podía dormir por la noche. No podía recuperar el aliento, como si me estuviera ahogando o similar. Y la hinchazón, no podía respirar, no podía ir andando a ningún sitio. Me sentía mal.»

«Subes unos cuantos peldaños y te quedas sin aliento, o trabajas y te cansas y tienes que parar.»

8º Síntoma: Sentir frío

La anemia puede hacer que continuamente sientas frío, incluso en una habitación caliente.

Lo que los pacientes dicen:

«Me he dado cuenta de que a veces tengo tanto frío que siento escalofríos.»

«A veces tengo mucho, mucho frío. Puede que haga calor y yo sigo teniendo frío.»

9º Síntoma: Mareos y problemas de concentración

Padecer anemia relacionada con insuficiencia renal significa que su mente no recibe suficiente oxígeno. Lo que puede conllevar fallos de memoria, problemas de concentración y mareos.

Lo que los pacientes dicen:

«Lo sé y le comenté a mi mujer lo de la memoria, no puedo ni recordar lo que hice la semana pasada o quizás lo que hice hace dos días. No podía concentrarme, me gusta mucho hacer crucigramas y leer.»

«Siempre estaba cansado y mareado.»

«Llegó un momento en el que estaba en el trabajo y, de repente, comenzaba a sentirme mareado. Así que pensé que se debía a la tensión arterial o a la diabetes, que iba mal. Eso era lo que pasaba por mi mente.»

10º Síntoma: Dolor en el costado/la pierna

Algunas personas con problemas renales pueden sufrir dolor en la espalda o en el costado, relacionados con el riñón afectado. Poliquistosis renal, causante de quistes llenos de líquido en los riñones y a veces en el hígado, puede causar dolor.

Lo que los pacientes dicen:

«Hace unos 2 años, iba al servicio constantemente, siempre me dolía la parte inferior de la espalda y me preguntaba por qué… hasta que me diagnosticaron el problema renal.»

«Y entonces tienes que levantarte continuamente por la noche, tienes dolor en el costado, en la espalda y no puedes ni moverte.»

«Por la noche, solía dolerme el costado. Era peor que el dolor de parto. Lloraba y mi marido se levantaba y me masajeaba las piernas.»

ADULTOS MAYORES, SUSCEPTIBLES A LA DEPRESIÓN

 

* Ansiedad, falta de energía y exceso de sueño son algunos de los síntomas 

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El Trastorno Afectivo Estacional, llamado también “depresión estacional” o “depresión de invierno”, ocurre porque en el cerebro se alteran las sustancias químicas melatonina y serotonina, reguladoras del sueño y del estado de ánimo, debido a que durante la época invernal los días son más cortos, informó Sara Torres Castro, investigadora del Instituto Nacional de Geriatría de la Secretaría de Salud.

 

De acuerdo con el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-IV-TR), el Trastorno Afectivo Estacional (TAE) es un subtipo del trastorno depresivo mayor en el que se experimenta una alteración en el estado anímico.

 

Tienen más riesgo de padecer este problema los adultos mayores que viven solos, en situación de dependencia, abandono, con marcadas limitaciones funcionales como no poder caminar para exponerse al sol o que carecen de adecuadas redes sociales de apoyo”, agregó la investigadora.

 

El padecimiento se caracteriza por cambios bruscos en el estado de ánimo como tristeza, irritabilidad, hipersomnia o exceso de sueño durante el día, deseo de ingerir alimentos dulces, alteración en la concentración, aumento o disminución de peso y del deseo sexual, falta de capacidad para experimentar placer, pérdida de interés en las actividades usuales, ansiedad, falta de energía y aislamiento social.

Sin embargo, añadió, la mayoría de las veces, el Trastorno Afectivo Estacional desaparece espontáneamente al llegar la primavera.

 

La especialista recomendó a las personas que presenten alguno de estos síntomas acudir al médico para recibir el tratamiento adecuado y evitar la automedicación y sobre todo el uso de productos “naturistas” como la melatonina, ya que pueden presentar efectos secundarios adversos.

Para evitar la presencia de la depresión estacional, se recomienda tomar baños de sol diarios por periodos de 15 minutos, si la persona está en cama, dejar entrar luz solar por la ventana, incrementar la actividad física con breves caminatas al exterior, si tiene la costumbre de dormir de día, que sea menos de 20 minutos, fortalecer las redes familiares e incrementar los círculos de amigos

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INSUFICIENCIA RENAL CRÓNICA ¿QUÉ ES LA INSUFICIENCIA RENAL CRÓNICA?

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La insuficiencia renal crónica es un deterioro progresivo, durante más de 3 meses, del filtrado glomerular, es decir, de la capacidad de filtrado de la sangre por parte del riñón.

Como consecuencia de este filtrado insuficiente, se produce una acumulación de sustancias nitrogenadas en la sangre, especialmente urea y sus derivados, y una elevación de la creatinina plasmática, que es lo que se detecta en los análisis de sangre. Esta situación desemboca en lo que se conoce como uremia o síndrome urémico.

Las características del síndrome de insuficiencia renal crónica son:

  • Una función renal reducida, debido a la disminución en el número de nefronas (unidad funcional básica del riñón).
  • Un deterioro funcional del riñón.
  • Una situación funcional estable durante semanas o meses, pero que presenta un empeoramiento progresivo.

Si la disfunción renal se mantiene, tanto si esto es debido a un fallo de la irrigación del riñón, como a una lesión de los tejidos que lo forman, se puede desarrollar una insuficiencia renal crónica. Es importante saber que la progresión de la insuficiencia renal provoca la muerte del paciente si no se suple la función renal, ya que no se eliminarían las sustancias toxicas que normalmente desecha el riñón.

Causas de la insuficiencia renal crónica

En algunos casos se desconoce cuál es el mecanismo que ha dado origen a la insuficiencia renal, pero los factores que intervienen más frecuentemente en su aparición son:

  • Diabetes. Esta enfermedad puede provocar una alteración en los riñones que constituye la principal causa de fallo renal crónico.
  • Hipertensión arterial y alteraciones vasculares.
  • Dislipemias (altos niveles de colesterol o triglicéridos en la sangre).
  • Glomerulonefritis: desestructuración de una parte de la nefrona.
  • Enfermedades hereditarias que afecten al riñón como el síndrome de Alport o la poliquistosis renal.

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UNA ESPERANZA ¿ESTAMOS ANTE UNA VACUNA CONTRA LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER?

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La alta prevalencia de la enfermedad de Alzheimer y el incremento de la misma debido al envejecimiento de la población provocan consecuencias negativas, tanto en la salud de los individuos afectados y sus familiares como en el sistema sanitario, que soporta costes elevados derivados de la enfermedad.

El hecho de que los tratamientos actuales no sean curativos y que solo enlentezcan el desarrollo de la enfermedad ha favorecido, desde hace una década, la implantación de programas preventivos para mejorar notablemente las condiciones de vida de los afectados.

En el Congreso Mundial de Alzheimer del año 2000, el Dr. Shenck mostraba unos resultados esperanzadores sobre lo que sería la primera vacuna (AN1792). Desgraciadamente, los ensayos en humanos tuvieron que abandonarse al producir resultados catastróficos: el 6% de los voluntarios murieron por meningoencefalitis o hemorragias cerebrales.

Actualmente existen cuatro vacunas contra el Alzheimer que se encuentran en diferentes fases de ensayo y con resultados preliminares esperanzadores:

  • La EB-101, iniciativa española que se está desarrollando en Estados Unidos, ha sido probada en animales transgénicos portadores de las principales mutaciones genéticas responsables de la enfermedad en seres humanos. Los ensayos en animales han mostrado un efecto dual; por un lado, los animales inmunizados no desarrollan la enfermedad a lo largo de su vida, y por otro, se comprobó que en los animales que manifestaban signos de degeneración cerebral, la administración de la vacuna reducía de forma espectacular los rasgos patogénicos genuinos que caracterizan a la enfermedad de Alzheimer en el cerebro.
    Está a la espera de empezar los ensayos clínicos con humanos.
  • La CAD 106, desarrollada en Estocolmo, y probada con enfermos de Alzheimer en fase leve o moderada, ha mostrado resultados esperanzadores, previniendo la aparición de placas amiloides, sin que los participantes mostrasen efectos adversos graves vinculados al fármaco.
  • La AD03, dentro del proyecto europeo Mimovax, ha sido probada en 24 pacientes de edad avanzada con Alzheimer leve. Los resultados al cabo de 12 meses han mostrado seguridad y tolerabilidad de la vacuna. Los resultados previos habían mejorado la memoria espacial y el aprendizaje en animales transgénicos.
  • Recientemente, la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios ha autorizado un ensayo para evaluar la tolerabilidad y seguridad de la vacuna ABvac40, diseñada para utilizarse en los estadios asintomáticos y preclínicos del Alzheimer, en los que los pacientes aún no manifiestan los signos característicos de la enfermedad, como la pérdida de memoria o la incapacidad de realizar movimientos voluntarios.

Estas vacunas suponen una gran esperanza para enfermos, familiares y cuidadores, pero de momento debemos mostrar prudencia al respecto, ya que todas se encuentran en fase experimental y aún tienen que demostrar sus efectos en personas que han desarrollado la enfermedad de Alzheimer.

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EL CUIDADO EN UNA RESIDENCIA DE UN PACIENTE CON ALZHEIMER

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Aunque decidir ingresar a un familiar en una residencia puede ser duro, muchas veces supone la mejor alternativa para el paciente. Los familiares pueden tener sentimiento de culpa, sentirse crueles o frustrados al no haber sido capaces de llevar a cabo la labor de cuidador. Existe cierto prejuicio social: muchas personas recuerdan el asilo siniestro de antaño y creen que se trata de un abandono del paciente. Sin embargo los centros geriátricos actuales suelen disponer de todos los servicios necesarios para dar una buena atención al enfermo. Son entornos seguros, con asistencias socio sanitarias integrales que facilitan la vida y el cuidado de los pacientes.

Cuando las familias no pueden hacerse cargo del enfermo porque requiere un tipo de atención para la que no están preparados, bien física o bien psicológica mente la residencia es una buena opción. A veces las casas no son lo suficientemente grandes como para acoger a un enfermo, o los familiares están trabajando y no pueden atender al enfermo. En esos casos llevar al paciente a un centro donde existe personal cualificado, medios físicos y materiales que pueden ayudar a que el enfermo esté mas a gusto es una solución muy adecuada.

Para muchos cuidadores el ingreso en una residencia se vive mal. Pero el ingreso de un ser querido en una residencia no es en sí algo que esté mal o bien, sino algo que depende de la situación del enfermo, y en parte de su voluntad. Los pacientes suelen estar bien atendidos y los familiares pueden acudir a visitarles tantas veces como sea necesario.

Antes de decidirse por una residencia es importante visitarla y confirmar que la residencia tiene permisos y acreditaciones y que está preparada para atender a ese tipo de enfermos. Después hay que visitar al paciente para verificar el trato que recibe.
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CONSEJOS PARA MANEJAR AL PACIENTE

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Convivir con un enfermo de Alzheimer no es una tarea fácil. Sus problemas acaban siendo los problemas de todos. Algunas asociaciones de pacientes aconsejan algunos comportamientos o actitudes para intentar hacer más fácil la vida y de y con los pacientes de Alzheimer.

* Es muy importante que los pacientes reconozcan su entorno. Los cambios frecuentes favorecen la desorientación y los problemas de ubicación. Es importante mantener una rutina diaria. Si el paciente está rodeado de objetos familiares se sentirá más cómodo.

* Los pacientes pueden perderse con frecuencia. Para evitar problemas es necesario saber donde se encuentran en cada momento; eso evitará problemas tanto a los pacientes como a los familiares. Un método que algunas familias usan para prevenir que el paciente se extravíe es ponerle campanas a todas las puertas que den al exterior.

* Con frecuencia los pacientes no tienen la sensación de hambre y sed habituales. Hay que asegurarse que beban líquidos abundantemente y que coman de forma adecuada.

* Es importante que le paciente se mantenga independiente el mayor tiempo posible: debe fomentarse el autocuidado lo más posible.

* También es bueno que el paciente tenga una actividad física el mayor tiempo posible, hay que fomentar que camine o que haga ejercicios regularmente.

* Es importante mantener las relaciones sociales. Hay que favorecer las visitas de amigos y familia.

* Se deben emplear ayudas escritas para la memoria como calendarios y relojes, listas de tareas diarias,
etiquetas de los objetos que pueda olvidar para que sirven.

* Los familiares deben ser conscientes de que la enfermedad es progresiva y que el deterioro del paciente será cada vez mayor, por lo que se deben organizar por adelantado las necesidades futuras como sillas de ruedas, camas articuladas, o ayuda a domicilio.

* Se deberá revisar el hogar en cuestiones de medidas de seguridad como las barras en la pared, cerca de la taza del baño y la bañera, alfombras que no resbalen etc.

* Es importante dar apoyo emocional al paciente y los cuidadores.

* Hay que asegurarse de que el paciente toma regularmente los medicamentos que se le prescriban.

* Las asociaciones a grupos de apoyo para la familia pueden hacer más llevadera la enfermedad.

* Es importante disponer de un informe actualizado del paciente en el que se reflejen las medicinas que debe tomar y las alergias o antecedentes de interés del paciente.

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ADAPTACIÓN DEL PACIENTE CON ALZHEIMER AL ENTORNO

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Cuando se conoce el diagnóstico es muy importante pensar si existe la posibilidad de manejar al paciente en el domicilio o hay que buscar un centro donde llevar al paciente. El cuidado en casa exige una serie de adaptaciones, no sólo en el modo de vida de los cuidadores, sino también en la arquitectura de la casa.

Como se ha comentado previamente, la adaptación del entorno doméstico es muy rentable, dado que puede permitir que el paciente desarrolle en su propia casa las tareas cotidianas cuando todavía es capaz de hacerlo. Posteriormente favorecerá su atención y cudiado.

La adaptación del medio favorece el sosiego, evita la confusión, las caídas, los accidentes, permite que el paciente mantenga su independencia en la primera fase de la enfermedad, se le protege de comportamietnos potencialmente peligrosos para sí mismo y para los demás y ayuda a la aparición de rutinas necesarias para el desarrollo de las actividades cotidianas incluso cuando hay deterioro cognitivo.

* Las objetivos de la adaptación son:
evitar los accidentes

* luchar contra las consecuencias de los déficits intelectuales

* paliar las limitaciones físicas

* crear un clima de confort y bienestar que favorezca el mantenimiento de su contacto con la realidad, el entorno y la sociedad.

Para lograr estos objetivos es importante eliminar barreras arquitectónicas y obstáculos diversos; en unos casos bastará con un simple cambio en la distribución de los objetos y muebles, o con una modificación del orden y el tiempo de realización de determinadas actividades. En otros será suficiente con emplear soluciones técnicas existentes en el mercado no muy caras. En ocasiones las adaptaciones pueden afectar definitivamente a la estructura de la vivienda y la confuguración de sus espacios y en otras se usarán de forma provisional mediante diversas soluciones técnicas de forma que pueden ser retiradas o eliminadas cuando no sean necesarias.

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Los principales riesgos a los que un enfermo de Alzheimer se enfrenta dentro de su horgar son:

* suelos resbaladizos o con desniveles
* cables eléctricos por el suelo

* objetos de cristal y elementos decorativos que pueden caerse y romperse
* ventanas, espejos que producen deslumbramiento
* puertas exteriores, los balcones y las ventanas sin medidas de seguridad
* escaleras y peldaño
* iluminación escasa
* electrodomésticos sin medidas de seguridad
* mecheros, cerillas
* productos de limpieza, medicamentos y otros productos tóxicos,
* pequeños objetos que puede tragarse
* elementos que queman como estufas, radiadores, conducciones de agua caliente
* utensilios cortantes

ADAPTACIONES
Tiene interés que el entorno favorezca la movilidad por el domicilio, que se prime su estancia en lugares tranquilos, no demasiado ruidosos, donde pueda compartir el tiempo con sus familiares. Es preferible que el cuarto de baño esté accesible, que disponga de un espacio donde pueda recibir visitas o otro donde pueda descansar cómodamente.

En cuanto al dormitorio poner luz permanente de baja intensidad en el dormitorio puede ayudarle a orientarse si se despirta por la noche. La cama debe permitirle subir y bajar por los dos lados con facilidad. No es conveniente que haya radiadores que puedan quemar al paciente si los toca. La lampara de mesilla fijada evitará que la pueda encender y apagar sin tirarla. Una alfombra móvil puede favorecer caídas. Las camas articuladas, los colchones especiales, las sillas de ruedas… también pueden ayudar al cuidado del paciente.

Dentro del cuarto de bajo hay que tener especial cuidado con la bañera. Resulta útil la colocación de barras de apoyo o contar con un asiento o banco en su interior para que le sea más fácil entrar o salir. Las duchas a ras del suelo son las que evitan mayores accidentes.

En general hay que pensar que la mayoría de los objetos de la casa son una potencial fuente de accidentes. Vivir con un enfermo de Alzheimer va a condiciorar de forma irremediable algunos aspectos de nuestra vida, incluida la apariencia estética de nuestro domicilio.
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TRATAMIENTO DEL ALZHEIMER

 

Hoy por hoy no existe ningún tratamiento que pueda curar la enfermedad de Alzheimer. La enfermedad progresa de forma más o menos rápida, hacia un deterioro severo que precisa de ayuda para todas las actividades básicas. Sin embargo en algunas personas, en las fases temprana y media de la enfermedad, medicamentos como los inhibidores de la colinesterasa pueden prevenir el empeoramiento de algunos síntomas durante un tiempo limitado.

Dentro de los inhibidores de la colinesterasa están la tacrina (Cognex), donepezilo (Aricept), rivastigmine (Exelon) o galantamine (Reminyl). También se ha usado como tratamiento específico la memantina (Axura, Ebixa) o la selegilina entre otros.

Tacrina es un inhibidor de la colinesterasa que consigue el aumento de los niveles cerebrales de acetilcolina. Estudios han demostrado que su consumo produce una mejoría en la valoración que los cuidadores hacen del nivel funcional del paciente, y también se asocia a menor deterioro conginitivo a los 2 años. La respuesta se da en el 10-20% de los pacientes, un porcentaje que puede parecer pequeño, pero que resulta esperanzador cuando existen pocas alternativas. Los efectos secundarios que produce son nauseas, vómitos y diarrea. Además puede ser hepatotóxico, por lo que hay que hacer análisis para ver si ha afectado al hígado, y en ese caso reducir la dosis. No parece que ofrezca beneficios en las fases avanzadas de la enfermedad, y por este motivo no está autorizado su uso en estos estadios en nuestro país. Los efectos secudarios, especialmente el daño al hígado, han ido reduciendo su uso, e incluso en países como en Francia se indicó en el año 2000 la retirada progresiva (se mantenía el tratamiento en pacientes que no habían presentado toxicidad y habían respondido al mismo, pero no se introducía en nuevos pacientes). En nuestro país la actitud tomada es similar: los pacintens que con el tratamiento hayan ido bien los mantienen pero no suele indicarse a nuevos pacientes.

Los otros inhibidores tienen menos efectos secundarios por lo que su uso está más extendido en la actualidad. El donezepilo (Aricept), la rivastigmina (Exelon, Prometax) o la galantamina (Reminyl). Todos estos fármacos mejoran algo la memoria, los síntomas de carácter psicológico y conductual y el cumplimento de las actividades de la vida diaria. Además pueden mejorar la memoria, la conducta y el funcionamiento cotidiano en pacientes en fases moderadamente grave o grave.

Si un fármaco no se tolera si podría hacerlo otro de la misma familia, por lo que puede probarse a cambiar un fármaco. Siempre que se de un nuevo medicamentola dosis se deberá ir aumentando progresivamente mientras se comprueba si los pacientes lo toleran o si existen efectos secundarios. Si embargo si un fármaco es ineficaz es poco probable que otro de la misma familia sea útil, por lo que no tendría sentido cambiar cuando es un problema de ineficacia.

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La memantina actúa evitando la muerte neuronal. El nombre comercial de este medicamente es Akatinol. Ha sido aprobada para su uso en la Unión Europea, para casos graves y moderadamentes graves por su capacidad para frenar la progresión. Los estudios demostraron quelos enfermos que tomaban este fármaco mejoraban en su capacidad para realizar las actividades de cada día, tenían más iniciativa, participaban más en las reuniones familiares, rebajan su nivel de dependencia del cuidador y mejoraron algo sus funciones congnitivas. Además el fármaco se tolera bien. Se está estudiando su posible utilidad en casos menos avanzados.

Algunos autores creen que la combinación de los anticolinesterásicos (donepezilo) con la memantina en enfermos en fase moderadamente grave y grave es mejor que darlos por separado, sin que por ello se aumenten los efectos secundarios.

Selegilina: ha demostrado eficacia en producir un cierto retraso en la evolución de la enfermedad a dosis de 5 mg dos veces al día, retrasando la necesidad de ingresar a los pacientes en centros de asistencia, aunque no han demostrado mejoras en el plano cognitivo.

Existen muchas líneas de investigación abiertas en relación con el tratamiento de esta enfermedad. Algunos estudios han demostrado que los anti-inflamatorios no esteroideos (como la aspirina) parecen frenar la progresión de la enfermedad. Sin embargo con los datos disponibles en la actualidad no se pueden obtener conclusiones definitivas, y no hay argumentos suficientes como para recomendarlos (no se sabe cuanto tiempo se deberían tomar, a que dosis, qué personas podrían beneficiarse más, si los riesgos de tomarlo superan a los beneficios potenciales).

También hay trabajos que han relacionado los antioxidantes (vitamina E) con el retraso en la progresión de la enfermedad, y los estrógenos también parecían tener un efecto protector. Otros trabajos han visto que el tratamiento para reducir los niveles de colesterol en sangre, especialmente las estatinas, pueden proteger de la Enfermedad de Alzheimer. Sin embargo, ninguno de los estudios son definitivos, y existen datos a favor y en contra de su utilidad.

Por otro lado existen tratamientos que ayudan a controlar los síntomas psicológicos y conductuales que aparecen con esta enfermedad, mejorando la calidad de vida de los pacientes y su relación con el medio. La depresión aparece con frecuencia en las fases iniciales de la enfermedad y puede responder a tratamiento antidepresivo. También deben controlarse otros síntomas como el insomnio, la agitación o las alucinaciones, para lo que se usan neurolépticos o benzodiacepinas. La ansiedad puede requerir el uso de ansiolíticos, siendo preferibles los de acción corta.

Hay que recordar que los pacientes que reciben múltiples tratamientos pueden tener síntomas derivados de los mismos o de la interacción de unos con otros, por lo que debe recurrirse sólo a los fármacos cuando vayan a aportar beneficios, y se evitará el consumo excesivo de los mismos.

La alimentación artificial es uno de los tratamientos que a veces se plantea en estos enfermos: la sonda nasogástrica (un tubo que va de la nariz al estómago y por el que se pueden meter alimentos, líquidos y fármacos) puede ser una alternativa para pacientes que no pueden comer, que se atragantan con frecuencia o que se niegan a colaborar. Su aplicación debe depender de la voluntad de la familia, del consejo del médico, y si se pudiera de los deseos que hubiera expresado previamente el paciente.

Es muy importante valorar el riesgo y el beneficio. EL obejtivo ha de ser mejorar el estado del enfermo en procesos reversibels que requieren aporte calórico que no se puede administrar por otra vía. Pero cuando el paciente está muy mal la alimentación no siempre vale la pena. Es importante decidir entonces que el lo mejor para el paciente: no alargar el proceso de la muerte es una decisión dura pero en muchas ocasiones necesaria de tomar.

Un último aspecto del tratamiento que no debe olvidarse es el tratamiento paliativo. A menudo, el progresivo deterioro del enfermo hace cuestionarnos si se deben seguir tomando medidas diagnósticas o terapéuticas o si son desproporcionadas teniendo en cuenta el riesgo que corren los pacientes al ser sometidas a ellas, frente al beneficio que obtienen.

La medicina paliativa pretende dar al paciente calidad de vida y bienestar, y evitar las medidas que pueden disminuirla. Su filosofía está en intentar curar lo que se pueda, pero cuando no se puede se debe calmar y si no se puede calmar se debe consolar. Optar por los cuidados paliativos significa afrontar la enfermedad y la muerte de manera natural. Muchos pacientes dejan de beneficiarse de un intento curativo del tratamiento y sin embargo se benefician de los cuidados paliativos: reducir el dolor, favorecer el descanso… Un testamento vital puede ayudar a tomar las decisiones: los pacientes pueden reflejar lo que espera que se haga con su enfermedad y hasta qué momento.

Por lo general se considera que un enfermo entra en fase terminal cuando su calidad de vida es tan mala que lo importante deja de ser vivir el mayor tiempo posible para vivir el tiempo que sea pero con el menor sufrimiento. En estos momentos, cuando lo que importa es sobre todo la calidad de vida y no la cantidad de vida, la medicina paliativa tiene un papel primordial en el manejo de los enfermos.

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La mayoría delos enfermos fallecen en el hospital, aún cuando si pudieran elegir preferirían hacerlo en su domicilio. La vida moderna ha cambiado la forma de cuidar a los enfermos y muchos familiares se asustan del hecho dela muerte. Cada día existen más redes de atención sociosanitaria (ayuda a domicilio, sistemas de teleasistencia, asociaciones de enfermos y voluntarios) que apoyan a las familias en el cuidado del enfermo para que este pueda estar en casa hasata el final. Es imprescindible para ello quelos cuidadores quieran y puedan cuidar en esta última fase.

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PAPEL DEL CUIDADOR CON ALZHEIMER

Dentro del cuidado del paciente la figura del cuidador -aquella persona dentro de la familia que asume la mayor responsabilidad en la atención al anciano- tiene una importancia fundamental. Exiten cuidadores tradicionales, los que han convivido con el enfermo y se hacen cuidadores prácticamente sin darse cuenta, al asumir responsabilidades incluso antes de que aparezca la enfermedad. También existen cuidadores modernos, que asumen el papel del cuidador cuando el anciano comienza a necesitar ayuda para la realización de las actividades de la vída diaria.

El perfil más frecuente de cuidador es el de la hija de entre 40-50 años, casada y con hijos. Muchas de ellas trabajan fuera del domicilio familiar, no tienen ninguna formación en el cuidado de personas dependientes, no están remuneradas y desarrollan una jornada de trabajo sin límites establecidos. Su cuidado les afecta de forma muy dispar, desde favorecer cuadros depresivos, insomnio, agresividad, cambios de humor, también puede reducir las defensas o suponer un gran gasto económico para los que se hacen cargo de los pacientes.

Cuando los cuidadores son hijos del enfermo suelen percibir la situación como un contratiempo en la vida y tratan de adaptarse a la enfermedad, incluso procura mantener los contactos sociales. Suele tener más posibilidad de encontrar válvulas de escape que cuando el cuidador principal es el cónyuge. Pero a veces puede que este papel le haga tener problemas con su pareja, con otros hermanos y disminuir su rendimiento laboral.

Cuando los cuidadores son los cónyuges el principal problema con el que se encuentran es la soledad. La atención al enfermo les limita el tiempo libre y las relaciones con los amigos. Además, muchas parejas no entienden el ocio sin su pareja, lo cual conlleva un aumento de la sensación de soledad. El riesgo más grande que tienen los cuidadores es el conocido como ‘síndrome del cuidador’, que conduce a estrés laboral y afectivo, cansancio, cefaleas, ansiedad e incluso una fase de vacío personal, que suele aparecer cuando el enfermo ha ingresado en una residencia o ha fallecido y el cuidador tiene que aprender a vivir sin él.

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CÓMO AYUDAR AL PACIENTE CON ALZHAIMER

Existen algunas medidas no farmacológicas que pueden ayudar al enfermo de Alzheimer a retrasar lo inevitable. Muchas de estas medidas han demostrado contribuir a mejorar la situación vital, frenar el deterioro progresivo, y ayudan a superar las dificultades con las que diariamente se enfrenta, mediante una reeducación del comportamiento cuando donde sea posible.

En la FASE INICIAL de la enfermedad es muy importante manterse activo. Se debe fomentar las aficiones habituales, la actividad física, excursiones, viajes, labores, costura. Hay que insistir en la lectura de acuerdo con sus capacidades y preferencias. Es importante insitir en que ejercite la escritura o que realice pasatiempos que estimulen la atención y concentración. Dar responsabilidades también sirve de ayuda: que se encarguen de la compra, de recoger una habitación de la casa etc.

En la FASE INTERMEDIA O MODERADA la comunicación con los enfermos es más compleja. Para compensar su dificultad de compresión tenemos que usar un lenguaje más simple y concreto, con palabras sencillas, de uso coloquial, y frases cortas. Se deben elegir temas de su interés, en los que pueda participar. Es importante mantener el contacto visual y darle el tiempo que necesite para pensar las respuestas. Los gestos y las expresiones corporales pueden ayudar. Enfadarse o irritarse con el paciente no mejorará la comunicación.

En esta fase es importante también organizar la casa para facilitar la vida del paciente. La adaptación debe hacerse progresivamente puesto que los cambios bruscos provocan desorientación. Hay que procurar cosas como que el armario tenga lo necesario para facilitar la elección de su vestuario, separando la ropa de invierno y verano, hay que simplificar el uso de electrodomésticos que utilice y evitar que use nuevos modelos que no conozca, mantener las cosas de la casa en su sitio habitual para que el enfermo no se confunda. Es importante recordar la fecha en la que están y disponer de calendarios o relojes de fácil visualización. También es útil tener un horario rutinario para cualquier actividad y hacerlas de forma metódica. Otras cosas útiles seran supervisar el baño y limitar las actividades difíciles como las gestiones financieras.

Según avanza la enfermedad avanza el grado de dependencia. Las ayudas deben ir dirigidas a que el paciente esté lo más cómodo posible. Habrá que aprender a comunicarse con él, entendiendo sus gestos. Se puede intentar adaptar la casa a la nueva situación (camas articuladas, barras de sujección, eliminar objetos punzantes o cortantes) o plantearse el llevar al paciente a un centro asisitido. En ocasiones son necesarias camas articulables, sillas de rueda u otros utensilios para facilitar el desplazamiento o la higiene del paciente. Hay que poner sistemas de seguiridad para el gas de la cocina, no dejar objetos punzantes o tóxicos a su alcance. Añadir asideros a las paredes del baño, sustituir la bañera por ducha o suprimir muebles o alfombras también puede servir de ayuda. Es útil identificar al paciente por si se pierde (haciéndole llevar en la cartera su nombre y su dirección, o con placas colgadas al cuello en las que ponga su nombre y un teléfono de contacto), ponerle ropa cómoda y vigilar su higiene personal.

En esta fase los familiares suelen tener mucha presión y a veces se utiliza el ‘sistema de rotación familiar’ para descarga de los cuidadores. Sin embargo este método tiene sus desventajas pues aumenta la desorientación del paciente.

En la FASE TERMINAL de la enfermedad el paciente es totalmente dependiente, generalmente deja de comunicarse y su deterioro cerebral progresivo agravará su fragilidad física. Un resfriado o una leve deshidratación puede emperorar gravemente su situación. Las complicaciones que irán apareciendo serán generalmente físicas, aunque los transtornos de conducta en forma de agitación, gritos o actitud negativista son en ocasiones los más molestos.

Aunque el paciente no tenga el leguaje verbal es importante mantener el contacto con él: son importantes las muestras de afecto, las caricias, las sonrisas, el trato cariñoso, el estímulo para que se mueva, escuche música o mire a sus programas favoritos de televisión. Debe cuidarse su higiene personal, proteger su piel, evitarse el estreñimiento.

Es frecuente que los enfermos de Alzheimer presenten desnutrición sin que se sepa bien la causa. Hay que adecuar la alimentación a sus necesidades nutricionales (una persona con una actividad física reducida no tiene por que comer grandes cantidades de comida). No tenemos por qué olvidar los gustos del paciente a la hora de darles de comer o beber y si su salud se lo permite se le puede dar sus comidas favoritas. Además hay que recordar hidratar adecuadamente a los pacientes y que cuando hace más calor o hay una infección intercurrente el paciente necesita más líquidos. La adminsitración de los alimentos también puede ser difícil: en ocasiones tendremos que colocarle sentado o inclinando la cabeza lo suficiente como para que la deglución sea sencilla.

Se aconseja no mezclar alimentos de diferentes texturas ya que el paciente no puede diferenciarlos. Cuando el paciente tenga graves problemas de deglución se planteará el uso de una sonda nasogástrica para nutrición. Es importante hablar con el médico de las ventajas y los inconvenientes de esta intervención, que no ha demostrado un aumento claro de la supervivencia pero puede mejorar en ocasiones a pacientes con problemas transitorios, como infecciones. Además facilita la administración de medicamentos que pueden ayudar a que se sienta más confortable.

Detectar complicaciones será una tarea del cuidador, el enfermo no le dirá si se encuentra mal o que le pasa, por lo que habrá que aprender a detectar cambios de actitud como posibles señales de enfermedades intercurrentes: si el paciente está más agitado o más apático podría significar, por ejemplo, que el paciente tuviera una infección.

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